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【工人日报社评】
工人日报-中工网评论员 韩韫超
类似的改变都是无声的引导和支持力量，“一个人能做的很少，一群人能做的很多”，让这样的关注和支持多起来，少数人所走的那条路或许会变得不再艰难漫长，而我们整个社会也会充溢更多温暖与阳光。
“领导一边让我安心治病，一边让HR把我fire（辞退）了”“带上罕见病的标签，很难再找到类似的工作”“其实罕见病病人比正常人对企业的忠诚度更高”……刚刚过去的2月28日是第16个世界罕见病日，这一天，东方网邀请了3位患有不同类型罕见病的患者一起谈谈疾病与生活。视频中的上述对话真实表达了罕见病患者的职场心声，也引发了关于罕见病患者是否“无缘”职场的讨论。
据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病，即为罕见病。全世界已知的罕见病超过7000种，在我国有超过2000万名患者，每年新增病患超过20万人。2014年，“冰桶挑战”让很多人知道了“渐冻症”（ALS）这种罕见病，随着媒体报道的增多、相关公益活动的开展以及医疗保障的逐渐覆盖，罕见病患群体越来越多地走进公众视野。
谈起罕见病，公众印象多集中于病患的求医问药之难，来自社会的关爱与救济也大多限于求医问药。近年来，从国家加大对药品研发的支持力度，对相关药物实施优先审批、纳入医保药品目录，到国家卫建委建立起全国数百家医院参与的罕见病诊疗协作网，还有一些互联网企业发挥技术优势上线“罕见病患者一站式信息服务平台”，类似的好消息不断传来，努力帮助更多罕见病患者实现病有所医、医有所药、药有所保。
与此同时，罕见病群体在教育、就业、社会融入等方面的隐痛，也渐渐被更多人看见。他们的困境往往来自职场上或隐或显的就业歧视以及某些社会偏见，比如，对患有成骨不全症、出门必须坐轮椅的孩子，父母渴望“无论读到几年级，都把他所在的教室换到一楼”；“即便孩子的病已经治好，可今后在婚恋过程中还是会被对方嫌弃”的担忧等。在一些农村地区，患罕见病的孩子被认为是“有邪气、妖魔鬼怪附身”，一些患者的家属出于对患者的保护或害怕来自外界的歧视，往往限制患者外出，这也让患者丧失了与社会接触的机会。
“需要付出多少，才能做一回普通人？”罕见病患者不该被疾病夺去生命的色彩，他们的社会性需求值得被倾听、被尊重、被满足。关注罕见病患者，需要让他们的心声被听见，需要正视这些患者超出医学范围的困难和障碍，也就是说，我们对罕见病群体的关爱需要进一步升级、扩容，不能让他们被阻隔在正常的生活之外，要让他们的生活更精彩——这包括为罕见病患者的求学提供更多便利；招聘时对这一群体多些宽容、少些限制，为他们提供更加灵活的工作方式；日常生活中见到患罕见病的行动不便者，不妨主动去帮一帮他们。最起码，别用异样眼光看待他们。
除了罕见病患者，我们身边还有一些小众人群较少被外界所了解，他们的某些需求一直被忽视和压抑。这样的情况正在改变。比如，为满足一些残障人士的特殊需求，中国残联联合相关平台和品牌，推出中国首个单只鞋销售服务；《洛丽塔》一书的中文译者开了一家特别的网店，专门为乳腺癌术后女性设计内衣；有公交车为行动不便的老人专设一个人的停车站点；有铁路部门为偏远山区村民保留一趟通向美好生活的“慢火车”……
类似的改变都是无声的引导和支持力量，“一个人能做的很少，一群人能做的很多”，让这样的关注和支持多起来，少数人所走的那条路或许会变得不再艰难漫长，而我们整个社会也会充溢更多温暖与阳光。
